TEHTÄVÄ 1, OSA KAKSI

Haastateltava / asiantuntija: Pasi Ainassaari

Taustaa: Haastateltavani Pasi on saanut parkinson diagnoosin maaliskuussa 2003 48 vuotiaana aktiivisena miehenä. Työterveyslääkäri kiinnitti huomiota hänen kävelyynsä ja laiskaksi heittäytyneeseen vasempaan käteen. Pasi työskenteli vielä neljä vuotta diagnoosin saamisen jälkeen fyysisesti rasittavissa työtehtävissä tiilien rakentajana. Sairautta hoidettiin useilla eri lääkkeillä. Lääkkeitä oli kourallinen nautittavaksi päivää kohti. Lääkkeet eivät tehonneet toivotusti, liikkuminen heikentyi, väsyminen pienestäkin fyysisestä rasituksesta oli huomattavaa, tärinä ja pakkoliikkeet hallitsivat elämää. Lokakuussa 2015 Pasin elämä alkoi uudelleen. Hänelle asetettiin Medtronicin aivojen simulaattori DBS. ”Elämänlaatuni parani ainakin 110%”, hän sanoo.

Mitä on Parkinsonin tauti: Parkinsonin tauti on parantumaton, etenevä neurologinen sairaus, jonka oireet saadaan nykylääkityksen avulla kuitenkin yleensä varsin hyvin hallintaan. Taudin pääpiirteitä ovat: lepovapina, lihasjäykkyys, liikkeiden hitaus, hitaus aloittaa tahdonalainen liike, liikkeiden nopeuden ja laajuuden väheneminen liikkeitä toistettaessa. Parkinsonin taudissa määrätyt aivosolut lakkaavat vähitellen toimimasta oikealla tavalla. Nämä solut vastaavat dopamiiniksi kutsutun kemikaalin tuottamisesta. Dopamiini mahdollistaa liikkeitä ja kehon koordinointia ohjaavan aivosolujen välisen kommunikointiin. Parkinsonin tautia ei voida todeta millään verikokeella, vaan taudin diagnoosi perustuu aina yksinomaan lääkärin tekemään haastatteluun ja neurologiseen tutkimukseen. Diagnoosin teko ei välttämättä ole aina helppoa. Tämän vuoksi potilas tulee lähettää tautia epäiltäessä neurologin tutkittavaksi. On tärkeää, että diagnoosi tehdään huolellisesti. Onhan kyseessä jatkuvaa lääkitystä vaativa elinikäinen sairaus. (https://www.parkinson.fi/parkinsonin-tauti)

Aivojen stimulaatiohoito DBS (deep brain stimulation) on peruutettavissa oleva hoito, johon kuuluu ohuen, eristetyn johdon asettaminen kirurgisesti aivoihin. Johto yhdistetään sitten jatkojohdolla neurostimulaattoriksi kutsuttuun pieneen laitteeseen, joka implantoidaan yleensä ihon alle rintaan tai vatsan alueelle. Järjestelmä on kokonaan ihon alla ja sitä ei voi nähdä (paitsi kaukosäädin.) Kun stimulaattori käynnistetään, se tuottaa sähköimpulsseja, jotka lähetetään aivoihin pysäyttämään Parkinsonin taudin oireita aiheuttavat sähkösignaalit tai vähentämään niitä. Impulsseja säädellään kaukosäätimen avulla.

Kohtasimme Pasin kanssa ensimmäistä kertaa tässä haastettelussa. Hän käveli minua vastaan, jotta löydän perille sovittuun tapaamispaikkaan. Kiinnitän huomiota hänen liikkumiseensa, joka on yhtä sulavaa kuin kenellä tahansa muulla. Päätän kuitenkin esittäytyä miehelle ja oikeaan osuu. Jo ensi kohtaaminen kertoi minulle paljon, parkinson on kurissa, liikkuminen on hallittua.

Haastattelussa minulle näytetään kuvia Pasista ennen leikkausta, ei uskoisi samaksi mieheksi. Asento on vahvasti takakenoinen, jäykkä ja jalatkin ovat hallitsemattoman oloisesti. Pasi kertookin, että liikkuminen oli todella haastavaa. Kun hänelle tarjottiin tätä “viimeistä” hoitomuotoa, vastaus oli heti myönteinen. Pasi kertoo avoimesti kokemastaan ja pyrkii samalla levittää tietoutta parkinsonin taudista ja sen hoitomuodosta DBS.

Ennen leikkausta Pasi väsyi nopeasti. Lääkkeet eivät “purreet” kuin tunnin niiden nauttimisen jälkeen. Toivottavasti leikkaus toisi “paremman” elämän. Leikkaus kesti 7 tuntia, jonka koko ajan hän oli hereillä. Hoitajat jumppauttivat jäseniä, jotta nähdään milloin rentous lihaksiin tulee, milloin anturit ovat oikeilla paikoilla. Lisäksi koordinaatiotestejä tehtiin läpi tuon ajan. “Inhottavinta leikkauksessa oli “kruunajaiset”, eli kun päähän kiinnitetään häkkyrä, joka laitetaan kiinni sänkyyn, jotta potilas ei pääse poraa karkuun.” huumorimies heittää. Potilaan ollessa valveilla on asennettu anturit, nyt potilas nukutetaan ja laitetaan piuhat kohdille. Saan kokeilla piuhoja, jotka kulkevat oikean korvan takana ihon alla. Kuin piilotettu sähköjohto tai maalipallokentän rajaviiva. Johto muistuttaa vanhaa puhelimen kierrejohtoa, minulle kerrotaan. Pasilta oli kysytty heti leikkauspäivänä, että lähtisitkö leikkaukseen uudelleen, oli vastaus ehdoton ei. Seuraavana päivänä ehkä ja kolmantena päivänä tottakai lähtisin. On varmasti rankkaa olla hereillä leikattavana lähes työpäivä.

Pasi liikkuu aktiivisesti, hän ei nosta sähkön määrään kun kuormitus kasvaa, jotkut tekevät näin. Muutaman kerran laite on sammunut itsestään, joten mies on kehittänyt oman patentin kohoteippaamalla kaukosäätimen tärkeimpien nappien ympärystät. Kun laite on sammunut, hän on tuntenut sen melko pian vartalossaan. Hartiat alkavat kiertyä taakse ja lihasjäykkyys nousee. Hän on myös käynyt testeissä, jossa virta laitteesta on tietoisesti kytketty pois päältä. Vanhat “tärinät” ja “maneerit” ilmenevät todella pian. Kokemus testeistä on ollut ravisteleva. Kaikki testit ja liikkuminen on kuvattu sekä ennen leikkausta että leikkauksen jälkeen. Pasi on antanut luvan käyttää kaikea materiaalia opetuskäyttössä. “Kun laite käynnistetään uudelleen tai aamulla kun “sähköannosta” nostaa sen tuntee “suonissa” selvästi” Pasi kertoo.

Kuvassakin oleva kaukosäädin on ainut laitteen osa, joka on näkyvä. Riittää, että tämä laite on käden ulottuvilla. DBS hoito tuo helpotusta liikkumiseen noin viiden vuoden ajalle. Patteri laitteessa kestää noin 3-8 vuotta. Tämän jälkeen on tehtävä uusi leikkaus, jossa solisluun takana oleva osa uusitaan. Kaukosäädin aktivoituu kun sen vie neurosimulaattorin lähelle. Tällöin monitorista sen hetkinen sähkön määrä.

Parkinson vaikuttaa vahvasti myös lähipiiriin. “Mikä humalainen tuolla hoippuu heti aamusta” -katseita ehti tulla 11 vuoden aikana monesti. Kaupan kassallakin kortit eivät tahtoneet tulla lomakosta ulos, tuli ikäviä tilanteita. “Mitä jännitävämpi tilanne, sitä enemmän vapinaa ja hallitsemattomia liikkeitä” kertoo Pasi. Pasi lopettikin kaupassa käynnin kokonaan. Vertaistukiryhmät ovat olleet tärkeitä ja aktiivisena miehenä Pasilla on ollut myös vetovastuuta ryhmistä. Juttuja on riittänyt. Minua nauratti eniten kommentti, jonka joku parkinson potilas oli huutanut ilkkujalleen “Tämän humalan nimi on kuule Parkinson”. Huumorilla pääsee monesti pitkälle, niin myös tässä.

Pasin mukaan hänen elämänsä on parantunut sanoin kuvaamattoman määrän kahden vuoden takaisesta. Minun on vaikea kuvitella tätä miestä niiden oireiden alla mitä minulle kerrottiin. Laskettelu, hiihto, lenkkeily ja monet muut harrastukset ovat jälleen mahdollisia. Tällä hetkellä Pasin hoitona on vain tämä DBS laite, lääkkeistä on päästy toistaiseksi irti.

DBS pähkinänkuoressa:
Päähyödyt:
– liikeoireiden vaikuttava parannus
– päivittäisten askareiden suorittaminen, elämänlaadun kohoaminen
– lääkityksen väheneminen
– implantoitavissa oleva hoitokeino, joka on säädettävissä, peruutettavissa ja näkymätön

Kenelle sopii:
– haitaavia “off”-tiloja, joihin lääkkeet eivät pure
– haittaavia dyskineoita esiintyy
– lääkkeitä joudutaan käyttämään useasti vuorokaudessa

LÄHTEET:

https://www.parkinson.fi/parkinsonin-tauti

http://www.medtronicdbs.com/index.htm

Medtronic tietopaketti hoidosta