Lectio praecursoria: Ikääntyneiden näkövammaisten henkilöiden näönkuntoutus, terveyteen liittyvä elämänlaatu ja siihen yhteydessä olevat tekijät

”Veeran näön heikkeneminen vaikuttaa eniten hänen psyykkiseen ja sosiaaliseen toimintakykyynsä. Veera on jo vuosien ajan joutunut sopeutumaan elämään pahenevien näköongelmien kanssa. Vähitellen hän on joutunut luopumaan monista itselleen tärkeistä asioista, kuten käsitöistä, lukemisesta ja television katselusta. Veera ei halua ajatella näkövammaisille tarkoitettujen apuvälineiden hankkimista, koska ajattelee, että näön heikkenemiseen ja arkiaskareista selviytymisen vaikeutumiseen on vain tyydyttävä. Apuvälineet eivät paranna näköä, minkä vuoksi Veera kokee ne hyödyttöminä. Veera pyytää ajoittain mieheltään apua niihin kotiaskareisiin, joista ei tunne selviävänsä. Hankaluuksia tuottavat etenkin lihan ruskistaminen, pyykkikoneen ohjelman valitseminen, numeroiden näppäileminen puhelimeen sekä päivän sanomalehden lukeminen. Ulkopuolisen avun tarpeen myöntäminen ja pyytäminen on Veeralle suuri kynnys. Työläistaustaisena Veeralla on vahva halu selviytyä ilman ulkopuolista apua, ja etenkin ilman yhteiskunnan ja sosiaalipalvelujärjestelmän apua. Veeran elinpiiri ja elämäntapahtumat ovat näkövamman seurauksena rajoittuneet. Hän nauttii kodin ulkopuolisesta asioinnista ja tapahtumista, esimerkiksi teatterissa käymisestä, mutta ei itse aktiivisesti pyydä asiointiapua tai retkiä kodin ulkopuolelle, koska ei halua olla sukulaisilleen häiriöksi ja vaivaksi. Veera ei ole valitellut muistinsa heikentymistä, päinvastoin, näön heikentyessä hänen muistinsa tuntuu vain terävöityvän. Tämä voi johtua siitä, että hän kiinnittää enemmän huomiota kuulemaansa ja painaa asioita mieleensä tehokkaammin. Hän ei näe käyttää eurolaskinta, mutta muistaa kuuden kertotaulun hyvin ja laskee siten markkamääräiset hinnat suhteellisen nopeasti.”

Vuodet ovat vierineet ja edellä esitetyn tarinan Veera on nyt yli 90-vuotias. Hän asuu yksin kotihoidon turvin. Arkea ja itsenäistä selviytymistä rajoittaa edelleen eniten näkövamma. Veeran muisti toimii kohtuullisen hyvin edelleen, mutta arki on rajoittunut kotiympäristöön ja sosiaaliset suhteet harvakseltaan vieraileviin sukulaisiin. Veeralla ei ole edelleenkään käytössään näkövammaisille tarkoitettuja apuvälineitä, hänen kotiinsa ei ole tehty valaistusmuutostöitä eikä hänellä ole käytössään vammaispalvelulain mukaisia kuljetuspalvelumatkoja – koska ei niitä itse ole halunnut. Veeralle on kyllä useaan otteeseen monen eri tahon toimesta tarjottu näönkuntoutuspalveluja, mutta hän on niistä päättäväisesti ja päämäärätietoisesti kieltäytynyt.

Veeran tilanne ei ole poikkeuksellinen eikä hän ole ikääntyessään näkövammansa kanssa yksin. Suomessa on Terveyden ja hyvinvoinninlaitoksen (THL) näkövammarekisterin tietojen mukaan 50 000 näkövammaista henkilöä, joista suurin osa on ikääntyneitä. Ikääntyvät näkövammaiset eivät edusta yleistä stereotyyppistä kuvaa näkövammaisuudesta, minkä asioita tulee tarkastella juuri heidän näkökulmastaan. Käytännön työelämässä on myös havaittu tarve saada näönkuntoutukselle tieteellistä tutkimusnäyttöä, jota on vähän kansainvälisesti ja etenkin kansallisesti. Suomessa näkövammaistutkimusta on tehty vuosikymmenten saatossa hyvin vähän etenkin kohdistuen ikääntyviin näkövammaisiin henkilöihin. Maailman Terveysjärjestö (WHO) tavoittelee maailmanlaajuisesti alkaneella vuosikymmenellä tervettä vanhenemista. Eliniän pidentyessä on terveyden lisäksi tärkeää tavoitella myös laadukasta elämää ja onnistunutta vanhenemista. Tervettä vanhenemista tulisi tarkastella toimintakykyisyyden ja voimavarojen näkökulmasta, jolloin mahdollistuu omannäköinen ja omaehtoinen elämä myös vanhuuden elämänvaiheessa – näkövammasta huolimatta.

Vuonna 1976 julkaistiin suomalaisen näkövammaistutkimuksen klassikkona pidetty Urpo Kuotolan väitöskirja, joka käsitteli näkövammaisten kuntoutumista ja integroitumista selittäviä yksilöllisiä ja yhteisöllisiä tekijöitä sekä kuntoutumisprosessin tukemista näiden valossa. Johtopäätöksissään Kuotola painotti muun muassa näkövammaisten kuntoutusjärjestelmän sisällöllisiä ja rakenteellisia kehittämistarpeita. Kuotola totesi myös näkövammaisten sosiaalisen aseman olevan heikko ja näkövammaisten toimintamahdollisuuksien olevan vähäiset mitä tulee heidän oman hyvinvointinsa edistämiseen. Ajat ovat muuttuneet ja näkövammaisilla on mahdollisuus omaehtoiseen, itsenäiseen ja laadukkaaseen elämään. Silti näönkuntoutukseen kohdistuu väestön ikääntymisen, muuttuvan vanhuuden ja yhteiskunnan digitalisoitumisen myötä edelleen kehittämis- ja kehittymispaineita. Päivi Ritvanen toteaa Näkövammaisten liitolle vuonna 2008 tekemässään selvityksessä, että näkökulmat näkövammaisten tarpeisiin sekä kuntoutuksen tavoitteet ovat pysyneet samankaltaisina yli neljä vuosikymmentä. Samana aikana yhteiskunta on muuttunut valtavasti ja ihmisten sosiaalisen kanssakäymisen muodot kuin myös osaamisvaateet työssä ja digitaalisessa yhteiskunnassa ovat muuttuneet. Saatavilla oleva tutkimustieto ei heijastele ajantasaista ymmärrystä näkövammaisuudesta ja näönkuntoutuksesta.

Lääkinnälliseen kuntoutukseen kuuluvassa näönkuntoutuksessa ihmisen terveyttä, toimintakykyä, osallisuutta ja elinympäristöä tarkastellaan laaja-alaisesti. Siinä toteutuu keskeisesti hoitotieteen eri tutkimuskohteet ja paradigma. Näyttöä näönkuntoutuksen vaikuttavuudesta ja merkityksellisyydestä on vain vähän. Allekirjoittaneen väitöstutkimus lisää tietoa näönkuntoutuksesta ja luo pohjaa sen vaikuttavuuden arvioinnille. Väitöstutkimuksen tavoitteena oli tuottaa uutta tietoa näönkuntoutuksen käytännön toimintojen kehittämiseksi ja tueksi. Väitöskirja rikastuttaa myös niukkaa kansallista näkövammaistutkimuksen kenttää, luo näönkuntoutuksen vaikuttavuuden arvioinnille tieteellistä pohjaa sekä avaa näkökulmia ikääntyvien näkövammaisten kokemusmaailmaan. Tutkimustuloksia voivat hyödyntää niin vammaistutkijat, näkövammaistyöntekijät, ikääntymisestä kiinnostuneet tutkijat ja ammattilaiset sekä erityisesti hoito- ja kuntoutustyötä ikääntyvien parissa tekevät henkilöt. Tutkimusaihe edustaa monitieteistä gerontologista hoitotieteellistä näkökulmaa ikääntyneiden näkövammaisten henkilöiden hyvinvointiin ja elämänlaatuun sekä kotona selviytymiseen.

Tutkimuskohteena olivat näönkuntoutukseen lähetteellä tulleet ikääntyneet näkövammaiset henkilöt, joiden terveyteen liittyvää elämänlaatua ja hyvinvointia tarkasteltiin eri ulottuvuuksilla ja suhteessa ympäristöön, jossa he elävät. Tutkittavia ja heidän yksilöllisiä näönkuntoutusprosessejaan seurattiin kahden vuoden ajan. Tutkimus oli monimenetelmällinen seurantatutkimus, joka yhdistää sekä määrällisiä että laadullisia tutkimusmenetelmiä. Tutkimusaineisto kerättiin neljänä eri ajankohtana; näönkuntoutuksen alkaessa, sekä sen jatkuttua 6 kuukautta, 12 kuukautta ja 24 kuukautta. Tutkittavien terveyteen liittyvää elämänlaatua tarkasteltiin yleisenä, geneerisenä, ilmiönä suomalaisella 15D terveyteen liittyvän elämänlaadun mittarilla viidentoista eri ulottuvuuden kautta sekä kokonaisuutena. Tutkittavien elinympäristöön liittyvää tietoa kerättiin oululaisella ympäristöhyvinvointimittarilla. Tutkittavien kokemuksia näönkuntoutuksesta sekä sen toteutumista tarkasteltiin laadullisin menetelmin sekä aineistolähtöisesti että teoriaan pohjautuen. Tutkimusaineistot analysoitiin tilastollisin menetelmin sekä aineisto- ja teorialähtöisellä sisällönanalyysilla.

Pikku Prinssissä sanotaan: ”Tärkeimpiä asioita ei näe silmillä, vaan sydämellä”. Allekirjoittanut on parhaan taitonsa ja kykynsä mukaan pyrkinyt näkemään ja kuvaamaan tutkimuskohdettaan eettisesti oikein ja kunnioittaen. Väitöskirjan neljään osajulkaisuartikkeliin ja yhteenveto-osaan on entisen näkövammaistyöntekijän sydämellä koottu pala ikääntyvien näkövammaisten henkilöiden elämää ja kokemusmaailmaa.

Heidi Siira
yliopisto-opettaja
GeroNursing Centre
Hoitotieteen ja terveyshallintotieteen tutkimusyksikkö
Oulun yliopisto

Kirjoittajan hoitotieteen alaan kuuluva väitöskirja ”Ikääntyneiden näkövammaisten henkilöiden näönkuntoutus, terveyteen liittyvä elämänlaatu ja siihen yhteydessä olevat tekijät: kahden vuoden monimenetelmällinen seurantatutkimus” tarkastettiin 7.5.2021 Oulun yliopistossa. Se on elektronisesti saatavilla. 

Lapin ammattikorkeakoulun Arctic Innovating on Aging -tiimi tekee yhteistyötä GeroNursing Centren kanssa ja halusimme tällä lection julkaisulla tehdä ansiokasta tutkimusta osaltamme näkyväksi.